MI HIJO TIENE TDAH. LA ENTREGA DE UNA MADRE.

Este libro, con un relato y algunas reflexiones, pretende hacer pensar sobre el papel de la familia, y muy en especial de la madre, ante el TDAH. La mayoría de ellas se ven inmersas en una dura soledad al pensar sus parejas que lo que acontece a sus hijos e hijas es lo natural, algo que el tiempo corregirá. Esta situación llena de angustia y ansiedad a la madre obligada a buscar ayuda desesperadamente. Sólo desde el trabajo conjunto de la pareja es posible una labor eficaz que aumente la consecución de objetivos, felizmente mejorada con apoyo del resto del entorno del afectado por el trastorno.

Prólogo

Javier Lozano, maestro y pedagogo, profesor de secundaria y orientador de los chavales en estas etapas difíciles. Maestro, me gusta esa palabra. Describe muy bien la labor del día a día, y la dedicación, no solo enseña, sino que ayuda a formar, junto con los padres, y a diseñar un futuro mejor para el niño. No solo el futuro profesional, sino una trayectoria vital. Maestro, esa palabra es la que usaba mi madre, cuando describía su actividad como maestra de escuela en los pueblos de Guadalajara, y luego en Madrid. Todos recordamos a algún maestro nuestro, alguien que supuso un antes y un después, que nos ayudó a descubrir algo, a tener fe en nosotros mismos, a saber que podíamos. Yo recuerdo a mi maestro de 5º de EGB, D. Amador Castañeda, dónde andará ahora, desde aquí le doy las gracias.

Javier Lozano me ha pedido que prologue su segundo libro sobre TDAH, tras el éxito del primero “Juanito y su TDAH”. Cuando alguien que no conoces todavía te pide que prologues su libro…, por un lado es un honor grandísimo. Muchos sabemos la ilusión y el trabajo con el que se prepara un libro, y cómo dudamos al ponerlo en manos de otros, ¿les gustará, lo leerá alguien? Por otro lado te dice que, quizás, solo quizás, te estás haciendo mayor (lo que ya me dicen mis tres hijos desde hace años)…O que puede que seas una referencia para otros, algo que no habías planeado. Para escribir este prólogo Javier me envió el libro y un ejemplar dedicado del primero: “Para César, por tu trabajo constante por los niños y sus familias, porque gracias a gente como tú es mucho más fácil para todos encontrar la dirección que lleva al camino que conduce hacia la felicidad”. Y me explicó su proyecto: “Me gusta implicarme con mis alumnos por los que lucho día a día para que consigan sobre todo ser felices”. Y es ahí donde uno se da cuenta que el trabajo que realizamos, en la consulta, o en el colegio, cada uno desde su lugar, o escribiendo artículos o libros, dando conferencias en asociaciones de padres, congresos, colegios…; ese trabajo afecta, ayuda y anima a mucha gente que no conocemos y que puede que estén un poco mejor por nuestro esfuerzo. Este libro que tienen en sus manos les ayudará a entender mejor las dificultades que el TDAH provoca en la vida de un niño y de su familia. Y por eso quiero darle la enhorabuena a Javier.

Quiero resaltar el objetivo de Javier al escribir estos libros, encontrar el camino a la felicidad de cada niño, o ayudar un poco a ver la dirección. No aprobar, ir a la Universidad, tener un buen trabajo, o sacar una plaza en tal sitio…, sino “encontrar el camino a la felicidad”. Luego el niño tendrá que recorrerlo, pero por lo menos le hemos puesto cerca del camino.

El primer libro es sobre un niño con TDAH y su día a día con los profesores y maestros en el colegio. Todos son profesores, solo algunos serán sus maestros, y será Juanito quien decida quién es el maestro que recordará toda su vida como alguien que le ayudó tendiéndole una mano.

El segundo libro es sobre una madre, Carmen, desde primera hora del día, pasando por ir al colegio, los deberes, las dificultades sociales del niño (no le invitan a los cumpleaños, por supuesto), su lucha por encontrar qué le pasa al niño. Carmen sabe que algo le pasa, como saben tantas madres, y padres, pero no encuentra quien le diga qué le pasa…

A veces los padres de niños con TDAH son culpados directa o indirectamente por los profesionales médicos, psicólogos, profesores…del problema del niño. Que si le sobreproteges, que si no le das estructura; que está muy consentido, que le pones muchos castigos; que si la madre no trabaja, que si la madre trabaja; que si es hijo único, que si es familia numerosa; que si hay mucho estrés en la familia, que si la familia es demasiado relajada... Pensemos en un niño de 10 años que llega a urgencias con la pierna rota, fractura abierta de tibia y peroné. Se ha caído de un árbol. ¿Qué le pregunta el médico? ¿Le pregunta que si se ha caído o le han empujado?, ¿que si los padres están separados o no?, ¿que si era en día de colegio o festivo? Si la pierna está rota, tendrán que operarle para arreglársela, ¿no?, digo yo.

Pero, si el niño tiene síntomas de TDAH, trastorno descrito en 1903, con prevalencia internacional demostrada en cientos de estudios del 5% de los niños en edad escolar, con base genética del 77%, y con hallazgos de retraso de 2,5 años en la maduración cerebral, medido por el grosor de la corteza frontal, de la función de áreas cerebrales implicadas en atención, impulsividad y retraso en la recompensa, y de su conectividad, que mejoran con el tratamiento combinado de psicoeducación, manejo conductual, apoyo académico y medicación segura y eficaz… ¿Por qué seguimos buscando culpables en los padres, los profesores, los videojuegos, los colorantes de la comida, los teléfonos móviles…? ¿Por qué no se reconoce que el TDAH es una enfermedad del cerebro? Posiblemente sea por miedo. Si el TDAH o cualquier enfermedad psiquiátrica es del cerebro, es una enfermedad real…, como el cáncer, la diabetes, el asma, o el infarto de miocardio, entonces nos puede pasar a cualquiera, no es culpa nuestra. Pero si es por factores externos, igual a mí no me va a pasar, “porque yo no hago esas cosas que lo causan, yo soy una buena madre…” Hasta que te pasa. Y entonces tienes todos los dedos que antes acusaban a otros, señalándote a ti. Y sabes que no es culpa tuya, porque el otro hermano está bien, y les has tratado igual. Porque este niño era así ya desde que nació, incluso antes de nacer, daba muchas más patadas que el otro en el útero…y así sucesivamente. El TDAH es real, es frecuente y es tratable, no tiene porqué condicionar la vida del niño, si se detecta y trata a tiempo.

Los padres de niños con TDAH tienen que recorrer ese camino desde la duda de que algo no va bien, a la certeza de que lo que le pasa al niño no es lo normal, pasando por la duda de si lo están haciendo bien, la negación: “seguro que esto no es nada”, la rabia “porqué me ha pasado a mí”, a la aceptación y puesta en marcha de un plan de acción, sacudiéndose de encima la autoculpa de algo que realmente no es culpa suya. En ese camino, que puede ser más rápido o más lento, los profesionales como Javier en el colegio, o los médicos y psicólogos en la consulta, tenemos una responsabilidad de formarnos lo mejor posible y ayudar a la familia a conseguir el mejor tratamiento disponible, para que el niño esté otra vez en igualdad de condiciones respecto a sus compañeros.

Mi impresión es que leyendo este segundo libro sobre la Madre de un niño con TDAH, podrán recorrer este camino mucho más rápido y mejor acompañados, para llegar a la aceptación de su diagnóstico y a lo realmente importante: buscar las soluciones para que el niño desarrolle todo su potencial. Gracias, Javier, por ayudar a tanta gente a encontrar su camino a un futuro más pleno. Y gracias por darme la oportunidad de leer y prologar tu excelente libro.

Dr. César Soutullo Esperón
Director, Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente
Clínica Universidad de Navarra

Introducción

La experiencia obtenida tras la publicación de “Juanito y su TDAH. Ser feliz es posible” me animó a escribir este libro que hoy tienes en tus manos. En un primer momento simplemente me había planteado aquél, pero la respuesta recibida por los lectores, tanto a nivel personal como de otros medios o por las redes sociales donde me relaciono con muchos de ellos, hizo que viera la necesidad de seguir por el camino empezado. Muchas personas, tras leer el primero en el que contaba la historia de un niño, y saber que estaba escribiendo este sobre la de una madre, me han pedido otro con un protagonista también muy importante en este proceso, el docente, aunque mi duda surge al cuestionarme si despertaría el mismo interés que el sentido por madres y padres de niños con TDAH ante el problema que se les presenta y que tienen en casa con ellos continuamente.

Han sido muchas las madres que me han preguntado si al escribir la historia de Juanito estaba pensando en sus hijos o hijas, porque los veían reflejados, algo que me hizo pensar en que la historia de una madre también podía causar el mismo efecto, consiguiendo igualmente el objetivo previsto, que no es otro que lograr ayudar a quien se vea en la propia narración, pues si hay una persona insustituible, clave en este proceso, no es otra que la primera que cree en el afectado por el trastorno y que por todos los medios lucha para conseguir su felicidad. Esta es la madre.

La historia que estás a punto de comenzar a vivir habla de otro niño porque cada caso es un mundo, por eso en este la narración se desarrolla en otra familia. El libro consta de dos partes. En la primera de ellas, Carmen, una madre muy preocupada por su hijo Mario tras comprobar que van sucediéndole en su vida algunas situaciones que no parecen ser las que al resto de niños suelen acontecerles, especialmente en el ámbito escolar que es donde más se va a notar el contraste con sus iguales. A partir de ahí su vida en otros ambientes se resiente, comprobando que su vida familiar tampoco es la que todos habían deseado que fuera.

Por otro lado Pedro, el padre del niño, mientras tanto, sigue esperando que el paso del tiempo lo solucione todo, que el caminar monótono pero seguro de las manecillas del reloj pongan a su hijo en el lugar que él cree que le corresponde en su vida, pero ese momento no llega y es cuestionado constantemente por su compañera que le pide que se implique, algo que solo decidirá el devenir de los acontecimientos.

La segunda parte consta de una serie de reflexiones, desde los sentimientos, de varias madres de distintos puntos de España, e incluso de México y Argentina, que cuentan su punto de vista tras la experiencia vivida con sus hijos y de dos padres que explican la situación de forma algo diferente entre sí. Además, una joven que cursa bachillerato cuenta la dura experiencia vivida durante toda su escolaridad hasta llegar al momento actual, pasando por situaciones que no son deseables para nadie, pero menos para una niña cuando está buscando un lugar en esta sociedad en sus etapas formativas. Para terminar, dos historias ejemplares de unas mujeres excepcionales. La primera ha sabido superar todos los inconvenientes que han salido a su paso desde muy niña, y que a pesar de ser disléxica y con problemas de atención ha llegado a conseguir titulación universitaria, máster y actualmente está finalizando su doctorado, habiendo pasado por empresas de varios países y trabajando en investigación educativa. La segunda cuenta igualmente sus sensaciones en la superación de una dislexia que no le ha puesto nunca las cosas fáciles, demostrando con su ejemplo que el futuro está ahí delante para tratar de conseguir lo que uno se propone como ella ha hecho a pesar de su juventud, invitando a nuestros niños y niñas a no rendirse nunca a pesar de las adversidades y a seguir adelante. Si las madres son un ejemplo de constancia y perseverancia por su labor incansable a favor de sus hijos y los padres por unirse a ellas desde el principio, o más tarde, por el mismo fin, Carla, Fer y Luz, las tres últimas son ejemplos de trabajo, paciencia y superación, en las que muchos chicos y chicas pueden ver el ejemplo a seguir, porque solo así es posible llegar a las metas que se propongan, en un mundo donde nadie regala nada.

Me consta que a las personas que han colaborado les ha costado, en más de un caso, un esfuerzo contar algunas realidades que nunca antes habían salido casi ni del ámbito familiar, por lo que quiero agradecer muy especialmente desde el primer momento su disposición a hacerlo, consiguiendo además egoístamente por mi parte gracias a nuestra relación para elaborarlo, un buen manojillo de amigas/os.

Este libro, como verás, está salpicado de dibujos. Cada uno de ellos ha sido realizado por una persona distinta, desde una mujercita de seis años, hasta jóvenes de quince. Alguno tiene el trastorno, otros no, unos son alumnos míos y otros hijos de algunas de las personas que han colaborado con sus reflexiones, pero todos ellos los han realizado con una gran ilusión poniendo todo lo mejor de sí mismos y con un gran cariño hacia mí. Han sido un regalo impresionante, espero que para ellos sirva como un pequeño homenaje, en representación de sus compañeros y de todos alumnos que han pasado por mis aulas desde aquel primer colegio, donde yo empecé, mi querido “San Juan de la Peña” del nº 181, hasta el actual “San Valero” de la calle Violeta Parra, ambos de Zaragoza, mi ciudad.

Respecto a las valiosas aportaciones quiero aclarar que tanto algunos cargos en asociaciones o las titulaciones que aparecen junto a sus nombres y apellidos han podido variar a lo largo del tiempo que ha llevado todo el proceso desde que se comenzó a escribir el libro hasta que ha llegado a ser una realidad en tus manos, especialmente como es lógico las edades de los niños que realizaron los dibujos.

Quiero agradecer también a todas las personas que de una forma u otra, desde que nació Juanito, me han expresado su gratitud, me han ido contando sus historias o solicitado algún consejo, o sencillamente han querido charlar conmigo desde cualquier parte de España o Latinoamérica, algo que he valorado mucho, porque además de ayudarme a seguir trabajando por estos niños y niñas, también me anima a seguir con fuerzas renovadas con los que cada día al entrar al aula miran expectantes con sus caritas esperando a que les sorprenda con algo nuevo.

Para finalizar, antes de que puedas empezar, si no te has aventurado ya entre sus páginas, simplemente quiero agradecer que te hayas acercado a escucharme en ellas, esperando conseguir que cada día más personas se conciencien de la necesidad de trabajar juntos por las personas que tienen TDAH, especialmente si son niños o jóvenes, pues necesitan mucho más de quienes les rodeamos. Me gustaría animar a todas las madres a seguir por el camino que han emprendido, casi por instinto, poniéndole toda la fuerza y el valor de que son capaces y algo más, pero también a esas parejas suyas que deberían formar parte de un equipo básico imprescindible y que muchas veces, más de las que sería deseable, no son conscientes de ello por delegación hacia las madres de los pequeños, o simplemente por creer que el tiempo realizará implacablemente su trabajo, el que ellos no son capaces de asumir por falta de voluntad o por simple desconocimiento.

No lo dudes y comienza ya tu trabajo, con cariño, sin prisa pero sin pausa, porque el objetivo de este libro es que aprendamos a mirar al futuro, porque existe y, si somos capaces de afrontarlo con esperanza e ilusión, puede ser que sea mejor de lo que habías soñado